Cystenieren, een erfelijke nieraandoening, zorgde ervoor dat moeder Willie en zoon Marcel allebei een niertransplantatie moesten ondergaan. Toevallig volgden deze transplantaties elkaar vlak achter elkaar op. Moeder en zoon vertelden over hun ervaringen met de nierziekte en de transplantatie.
Pijn in de zij
Willie ontdekte 20 jaar geleden al dat ze een nierziekte had. Ze had pijn in haar zij en ging daarmee naar de arts. Uit een scan bleek dat ze cystenieren had, een erfelijke nierziekte waarbij zich cysten op de nier vormen. Na verloop van tijd kan de ziekte de nierfunctie aantasten. Willie liep jaren bij de uroloog en kreeg medicijnen om de ziekte onder controle te houden. “Ik wilde eigenlijk nooit over mijn ziekte praten, maar op gegeven moment werd een nierfunctie van 5% geconstateerd. Toen moest ik wel gaan nadenken wat de vervolgstappen zouden zijn. Ik had een paar keuzes: buikspoelen, dialyseren of een niertransplantatie. Voor mijn man, Bob, was meteen duidelijk dat een niertransplantatie de beste optie was voor mij. Hij wilde zijn nier afstaan aan mij. Het was gelijk een match. De nier paste. Hierdoor kon ik al gauw getransplanteerd worden.”
Niet een beetje moe, écht moe
Willies en Bobs zoon, Marcel, worstelde tegelijkertijd met dezelfde nierziekte. “De ziekte zorgde ervoor dat ik na mijn werk of na een dagje strand meteen naar bed moest. Als ik actief bezig was geweest dan was ik daarna moe. Niet zoals een normaal mens gewoon een beetje moe, maar écht moe. Zo moe dat ik móést slapen. Ik heb twee kinderen, die waren destijds 2 en 5. Mijn vrouw en ik wilden zo snel mogelijk een oplossing vinden. Dat betekende dat we op zoek moesten naar een nierdonor.”
Marcels vrouw was ook bereid te doneren, maar de erfelijke aard van de nierziekte maakte die keuze lastig. Ze waren bang dat één van hun kinderen de nierziekte ook zou hebben. In dat geval wilde zijn vrouw in staat zijn om haar nier aan één van de kinderen te geven. Een moeilijk dilemma dat ze ook bespraken toen de buren op visite waren. Uit het niets bood de buurvrouw, Renate, aan om een nier te doneren. “Ik dacht: laat maar even waaien, die trekt zich nog wel terug”, vertelt Marcel.
Kippenvelmoment
Renate had na het gesprek meer informatie opgezocht over nierdonatie bij leven. “Eigenlijk was het voor mij heel simpel: bij mij eruit, bij hem erin en dan kan hij weer een normaal leven leiden. Voor een operatie was ik niet bang. Ik besloot om Marcel zo snel mogelijk te vertellen dat ik het traject in gang wilde zetten.” “De dag dat ze mij vertelde dat ze het echt wilde doen, dat was wel een kippenvelmoment”, vertelt Marcel. Het voorbereidingstraject verliep gelukkig soepel en het bleek mogelijk om de nier te transplanteren.
Geen twijfel over de donatie
Het was helemaal niet zo’n stap om de beslissing voor donatie te maken, vindt Bob. Renate beaamt dit: “Ik heb helemaal nooit een gevoel van twijfel gehad. Ik ging er nuchter in en het bleek ook allemaal heel erg mee te vallen. Ik heb niet eens pijn gehad na de operatie.” Bob had het wat minder goed getroffen. Hij moest nog een keer opgenomen worden door een wondinfectie. Toch is Bob nog steeds erg positief over de donatie. “Ja, je hebt even pijn, maar dat is ook weer over na een week.” “Ik kreeg ook heel veel positieve reacties vanuit mijn omgeving, toen ik vertelde dat ik mijn nier af zou staan”, vertelt Renate. “Toen ik net thuis was na de operatie ben ik nog op de radio geweest. Het was toen Nationale Burendag en er werd gevraagd wat je zoal voor je buren overhad. Toen had ik een berichtje gestuurd dat ik mijn nier had gedoneerd aan mijn buurman”.
Weer helemaal fit
Marcel voelt zich op dit moment stukken beter. “De moeheid is bij mij helemaal weg. Ik ben weer helemaal de oude. Natuurlijk moet ik wel afstotingsmedicijnen slikken, maar dat hoort erbij en dat neem ik voor lief. Soms zijn spontane acties lastig in te passen in mijn leven. Ik wilde bijvoorbeeld een keer spontaan een dagje langer bij mijn schoonfamilie blijven, maar dat ging niet omdat ik mijn medicijnen niet bij me had. Mijn zwager dacht dat het wel kon, een dagje zonder medicijnen. Maar dat kan echt niet. Die medicijnen zijn mijn leven!”
Vertrouwen in de nier
Marcels moeder had het wat moeilijker na de transplantatie. Ze had de pech dat er zo nu en dan toch weer een complicatie optrad, waardoor ze weer naar het ziekenhuis moest. “Ik vind het soms toch nog moeilijk om te accepteren dat de ziekte altijd een rol zal blijven spelen in mijn leven. Ook de omgeving snapt soms niet dat dat moeilijk is. Ze denken dat je leven vrolijk verder gaat, als je eenmaal een nieuwe nier hebt gekregen. Maar ik voel dat niet zo. Het is een chronische ziekte. Ik blijf er hoe dan ook mee bezig, ook nu ik een nieuwe nier heb. Het is soms moeilijk om vertrouwen te krijgen in de nieuwe nier, omdat ik telkens weer een terugslag krijg.”
“Ik hoop wel dat de onzekerheid snel minder wordt. Ik wil die positieve kant ook blijven zien en ben me er zeker ook van bewust dat de nieuwe nier een enorm geschenk is. Niertransplantatie is en blijft een oplossing. Als ik dit niet had gehad, dan had ik drie keer per week moeten dialyseren en was mijn leven nog een stuk beperkter geweest.”
En nu?
Donoren Bob en Renate voelen zich, inmiddels een aantal maanden na de donatie, weer helemaal goed. Renate heeft onlangs haar laatste controle gehad waar ze ook het donorspeldje heeft ontvangen. Alles was goed en dat betekent dat ze alleen nog maar naar de jaarlijkse controles hoeft. Ze vindt het heel fijn om te zien dat het zo goed gaat met Marcel. Marcel had haar als bedankje een replica van het ‘donormonument’ gegeven. Een heel mooi gebaar, vond Renate. Maar het grootste cadeau voor haar is toch dat Marcel weer gezond is en kan genieten van het leven. Ook Bob en Willie hebben samen stilgestaan bij deze bijzondere gebeurtenis. Ze zijn samen een weekend naar Valkenburg geweest om het nieuwe leven te vieren. “Ik voel me bevoorrecht dat ik de nier van mijn man heb mogen ontvangen.”
