Met uw beslissing om een nier te doneren, kiest u ervoor om een nierpatiënt een beter leven terug te geven. Het is goed mogelijk om met één nier te leven. Vandaar dat iemand tijdens zijn leven een nier aan een ander kan afstaan. Het geven van een nier bij leven wordt ook wel familietransplantatie, relatietransplantatie of levende donatie genoemd. Op dit moment worden jaarlijks ongeveer 400 niertransplantaties uitgevoerd met organen van levende donoren in Nederland. In het Erasmus MC waren dit er afgelopen jaar 136.
Weloverwogen beslissing
De beslissing om een nier te doneren is een beslissing die u goed moet overwegen. U moet voor donatie een operatie doorstaan, dus er zijn risico’s. Om te bepalen of u wilt doneren bij leven is het belangrijk dat u nadenkt over de voordelen en nadelen. U moet zich bewust zijn van de risico’s die een transplantatie met zich meebrengt.
Op deze pagina krijgt u antwoord op de volgende vragen:
- Waarom is donatie bij leven zo belangrijk?
- Wat zijn de risico’s van donatie bij leven?
- Kost doneren bij leven mij geld?
- Zijn er religieuze bezwaren?
Waarom is donatie bij leven zo belangrijk?
1. Wachttijd voor patiënt wordt korter
Niertransplantatie kan voor mensen met een nierziekte de kwaliteit van leven zichtbaar verbeteren. De wachtlijst voor een nier van een overleden donor is echter lang: 2,5 tot 5 jaar na het starten van de dialyse.
2. Door uw donatie hoeft een nierpatiënt niet (meer) te dialyseren
Een patiënt met een zeer slechte nierfunctie is aangewezen op hemodialyse of buikspoeling (CAPD). Dit betekent dat zijn bloed gezuiverd wordt door een kunstnier. Dit moet een patiënt vaak 3 keer per week, 4 uur lang doen. Door uw nierdonatie hoeft de patiënt meestal niet meer te dialyseren. De kwaliteit van leven van de patiënt verbetert hierdoor enorm. Het is zelfs mogelijk dat dialyse helemaal niet nodig is voor een nierpatiënt, wanneer er op tijd een nier wordt aangeboden door een levende donor. Dit heet pre-emptieve transplantatie.
3. De donornier van een levende donor gaat langer mee dan een nier van een overleden donor
Een donornier van een overleden donor functioneert gemiddeld 10 jaar. De nier van een levende donor gaat twee keer zo lang mee: gemiddeld 20 jaar.
4. De kwaliteit van een nier van een levende donor is beter
De operatie kan worden gepland. De tijd dat de nieuwe nier zonder bloed zit is korter. Daardoor blijft de kwaliteit van de nieuwe nier beter.
Risico’s donatie
We zetten de risico´s van een donatie voor u op een rij:
1. Er wordt een medische ingreep gedaan bij u, terwijl u een gezond persoon bent. Net als iedere operatie, brengt ook een nierdonatie risico’s met zich mee. Gelukkig is de kans op complicaties bij deze ingreep klein. Er bestaat een kans op bijvoorbeeld nabloedingen of een wondinfectie. De kans op overlijden is zeer klein, namelijk 0,03%. Ondanks dat de kans op complicaties dus klein is, moet u zich wel realiseren dat deze risico’s bij een operatie horen.
2. U zult littekens overhouden aan de operatie.
3. U zult na de operatie tijd nodig hebben om te herstellen. Na de transplantatie moet de operatiewond genezen, wat kan zorgen voor napijn en stijfheid. Het kan even duren voordat u uw energie terug heeft. Ervaring wijst uit dat donoren vaak 1 tot 3 maanden nodig hebben om volledig te herstellen. Omdat u een gezond persoon bent voor de operatie, kunnen deze beperkingen erg tegenvallen. Het is belangrijk om hiermee rekening te houden.
Vergoeding en kosten
Voor de meeste kosten die u als donor maakt, zijn vergoedingen beschikbaar of kunt u kosten declareren bij de zorgverzekeraar. U vindt hier de belangrijkste informatie over de beschikbare vergoedingen.
Medische kosten
- De voorbereidende onderzoeken, opname en nazorg (tot maximaal 3 maanden na de donatie) betaalt de zorgverzekeraar van de ontvanger.
- Doet u mee in het cross-over programma? Ook dan worden de kosten verrekend bij de verzekeraar van uw oorspronkelijke ontvanger.
- De kosten voor de jaarlijkse controle worden vergoed door uw eigen verzekeraar. Deze kosten gaan niet van uw eigen bijdrage af. Lees hierover ook de brief van minister Schippers.
Reiskosten
Per 1 januari 2015 worden de reiskosten vergoed door uw eigen verzekering. Iedere verzekeraar bepaalt de reiskostenvergoeding aan de hand van het aantal gereden kilometers. Momenteel is de richtlijn 31 cent per kilometer. De reisafstand wordt vastgesteld op basis van de ANWB-routeplanner en postcodes. Taxikosten worden niet vergoed. Uw eigen bijdrage zal hierdoor niet worden aangetast.
Voor donoren uit het buitenland en onverzekerde donoren geldt de oude regeling, waarbij de reiskosten vergoed worden door de verzekering van de ontvanger.
Ziektewetuitkering
Bent u werknemer in loondienst? Dan is het aan te raden om uw plannen om te doneren vooraf te bespreken met uw werkgever en/of personeelszaken. U kunt zich op de dag van de opname ziek melden. Het UWV (Uitvoeringsinstituut Werknemers Verzekeringen) betaalt dan voor 6 weken uw loon door. De meeste donoren kunnen na een herstelperiode van 6 weken weer werken.
Ook voor een bezoek aan de polikliniek (langer dan 4 uur) kunt u zich ziek melden. Uw werkgever kan dit dan verrekenen – voor half dagloon – met het UWV.
Meestal betaalt de werkgever bij ziekte door en is er geen verschil met uw eerdere salaris. Maar wanneer het UWV de betaling overneemt, dan gaat men uit van het basisdagloon zonder toeslagen. Daardoor kan de ziektewetuitkering lager uitvallen dan uw oorspronkelijke salaris. Sommige cao’s bepalen dat de werkgever de uitkering aanvult tot het gebruikelijke salaris. U kunt dat voor uzelf nazoeken.
- Bent u zelfstandig ondernemer? Dan dient u verzekerd zijn tegen inkomstenderving. Kijk in uw polis na wat u vergoed krijgt. De subsidie ‘Donatie bij Leven’ kan de vergoeding wellicht aanvullen.
De subsidie ‘Donatie bij Leven’
Voor overige kosten is het mogelijk om subsidie aan te vragen. De subsidie ‘Donatie bij Leven’ van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport komt donoren financieel tegemoet. U kunt subsidie aanvragen voor kosten die rechtstreeks het gevolg zijn van de voorbereiding op de donatie, de donatie zelf of het herstel. Bij nierdonatie gaat het om kosten die u maakt tot en met 13 weken na ontslag uit het ziekenhuis. Er zijn verschillende vergoedingen beschikbaar:
- een eenmalige vergoeding van extra uitgaven die te maken hebben met uw nierdonatie
- een vergoeding van reis- en verblijfskosten van degene die u bijstaat tijdens de donatie
- een vergoeding van eventuele extra zorgkosten (indien die medisch noodzakelijk zijn)
- vergoeding van tijdelijke opvang van uw naasten (kinderen, hulpbehoevende ouders of partner)
- vergoeding van tijdelijke extra opvang van uw huisdieren tijdens opname
- vergoeding van huishoudelijke hulp van een officiële instantie*
- vergoeding van inkomsten (ook voor zzp’ers zonder arbeidsongeschiktheidsverzekering en met een lage belastbare winst)
* In de praktijk blijkt dat het maximale bedrag waarop men aanspraak kan maken vaak niet de volledige kosten dekt. U kunt natuurlijk wel uw vaste vergoeding van 345 aanspreken om overige kosten te betalen.
Let op: om aanspraak te maken op deze vergoedingen moet u voldoen aan bepaalde voorwaarden en is vaak een indicatie vereist. In het aanvraagformulier donatievergoeding vindt u hierover meer informatie. Om de subsidie aan te vragen kunt u het formulier invullen en opsturen naar de Nederlandse Transplantatiestichting. Voor vragen of hulp bij het invullen kunt u terecht bij maatschappelijk werker Nico Tronchet, die in ons panel zit.
Zijn er religieuze bezwaren?
Het kan zijn dat u niet weet of uw geloofsovertuiging donatie in de weg staat. Vaak zijn religieuze teksten op meerdere manieren te interpreteren en te vertalen naar het dagelijkse leven. Veel religies staan positief tegenover orgaandonatie en transplantatie. Zo kan orgaandonatie als middel worden gezien om iemands leven te redden. Er zijn echter ook stromingen die anders aankijken tegen het onderwerp orgaandonatie. Heeft u twijfels over orgaandonatie om deze reden? Bespreek uw twijfels met iemand die uw geloofsovertuiging deelt. Ook kan ons panel u in contact brengen met de geestelijk verzorger van het ziekenhuis. In dit filmpje wordt ingegaan op orgaandonatie bij moslims (vanaf 13:20).
Bekijk de zorggids nierdonatie
