Jaarlijks ontvangen zo’n 25 tot 30 kinderen een donornier in Nederland. Als de kinderen in de periode daaraan voorafgaand een slechte nierfunctie hebben, heeft dat een grote invloed op de activiteit van het kind. Ook heft het invloed op de groei, de ontwikkeling en de samenstelling van de botten. Daarom krijgen kinderen op de wachtlijst extra punten. Zo komen zij sneller in aanmerking voor een nier. De wachttijd voor kinderen is daardoor aanzienlijk korter dan de wachttijd voor volwassenen. De gemiddelde wachttijd op een nier van een overleden donor bedraagt voor kinderen gemiddeld 1.5 jaar. Sommige kinderen krijgen al een nier als ze nog maar een dag op de wachtlijst staan. Andere kinderen moeten 3 jaar wachten.
Nierdonatie bij leven
Naast het wachten op een nier van een overleden donor is er ook nog een andere manier om een nieuwe nier te krijgen, namelijk door middel van nierdonatie bij leven. Ongeveer 3/4 van de transplantaties bij kinderen vindt plaats met een levende donor. Een nierdonatie bij leven heeft meerdere voordelen boven transplantatie met een overleden donor.
Wanneer is transplantatie bij kinderen mogelijk?
Kinderen kunnen getransplanteerd worden als zij 10 kg of meer wegen. Een kind komt in aanmerking voor een niertransplantatie indien:
- er sprake is van zeer slechte werking van de nieren (<15%);
- er geen andere, ernstige lichamelijke of psychische aandoeningen een bezwaar vormen voor een transplantatie;
- de patiënt en/of de ouders/verzorgers begrijpen wat een niertransplantatie inhoudt en in staat zijn om te voldoen aan de leefregels na de operatie.
De transplantatie
1. Voorlichting en voorbereidingen
2. Opname
3. De operatie
Voorlichting en voorbereidingen
De kindernefroloog zal in een voorlichtingsgesprek meer vertellen over de mogelijkheden van nierfunctievervangende behandeling voor het kind (hemodialyse, peritoneaaldialyse en transplantatie). Er wordt dan ook gesproken over de mogelijkheid om een nier van een levende donor te transplanteren.
Bij dit eerste bezoek wordt bloed afgenomen bij kind en beide ouders of eventuele andere donor. Aan de hand van het afgenomen bloed wordt het weefseltype onderzocht.
Levende donor
Indien het kind in aanmerking kan komen voor een transplantatie met een nier van een levende donor, wordt er bloed afgenomen bij de eventuele donor en het kind om een kruisproef te kunnen uitvoeren. De weefseltypering bij het kind moet na enige tijd herhaald worden ter controle. U kunt hier meer lezen over de voorbereidingen voor een donor. De donor wordt voorbereid in het Erasmus MC.
Transplantatie zonder dialyse
Zoveel mogelijk wordt gestreefd naar een pre-emptieve transplantatie. Dit betekent dat het kind niet hoeft te dialyseren voor de transplantatie. Hierdoor kunnen de negatieve gevolgen van slechte nierwerking en dialyse voorkomen worden. Pre-emptieve transplantatie is alleen mogelijk als er op tijd een donor beschikbaar is. Meestal gebeuren pre-emptieve transplantaties daarom alleen als er een levende donor beschikbaar is.
Op de wachtlijst
Wanneer kinderen op de wachtlijst komen voor een nier van een overleden donor via Eurotransplant wordt er iedere 3 maanden bloedonderzoek gedaan. Dit wordt gedaan om in de gaten te houden of zich antistoffen vormen. Antistoffen kunnen een transplantatie namelijk lastiger maken.
De opname
Kinderen worden opgenomen in het Sophia kinderziekenhuis op de afdeling kindergeneeskunde. Hier wordt eerst een opnamegesprek gevoerd door de verpleegkundige. Ook is er een gesprek met de afdelingsarts en de kindernefroloog. Daarna is het mogelijk om een rondleiding te krijgen over de afdeling en op de intensive care. Hier zal het kind de eerste dagen na de transplantatie doorbrengen. De totale duur van de opname is gemiddeld 12 dagen.
Vóór de transplantatie worden nog diverse onderzoeken uitgevoerd. Afhankelijk van het moment van opname en het type donor vinden deze plaats op de dag vóór de operatie of op de dag van de operatie.
De voorbereidende onderzoeken bestaan uit een:
- hartfilm (ECG),
- een longfoto (X-thorax),
- lichamelijk onderzoek,
- uitgebreid bloedonderzoek.
Verder komen bij uw opname de nefroloog, de zaalarts, de verpleegkundige, de pedagogisch medewerker, de chirurg en anesthesist bij u langs. Zij kunnen eventuele vragen beantwoorden. Indien u vragen heeft over de operatie en de periode na transplantatie kunt u die ook bespreken met de verpleegkundig consulent.
De operatie
Het kind zal eerst onder narcose worden gebracht. Ter voorbereiding op de transplantatie wordt een centrale lijn in de hals ingebracht en bij kleine kinderen een catheter in een slagader om de bloeddruk te controleren en makkelijk bloed af te nemen. De operatie wordt uitgevoerd door twee kinderchirurgen en een kinderuroloog. De donornier wordt geïnspecteerd en vervolgens in het lichaam van het kind geplaatst. Daarbij worden de bloedvaten en urineleider van de nieuwe nier op de bloedvaten en de blaas aangesloten. Het litteken zal onder in de buik en boven de lies te zien zijn en het ziet eruit als een boog van ongeveer 15 tot 20 cm. De eigen nieren kunnen in de meeste gevallen gewoon blijven zitten. De operatie duurt ongeveer 4 tot 5 uur.
Na de operatie
Na de operatie begint de herstelperiode. De eerste paar dagen voelt het kind zich waarschijnlijk niet zo lekker en verblijft het kind op de Intensive Care. Er wordt goede pijnstilling gegeven: morfine (via het infuus) en paracetamol. Grotere kinderen vanaf ongeveer 6 jaar krijgen een morfinepomp. Dit biedt de mogelijkheid om zelf extra pijnstilling toe te kunnen dienen.
Dagelijks wordt het kind vóór het ontbijt gewogen. Er zal elke dag minstens 1 maal bloed worden afgenomen om te zien of de nier goed functioneert. Ook wordt er gekeken naar de hoeveelheid medicijnen in het bloed. Dagelijks wordt er een urinemonster afgenomen. Na 2-4 dagen verblijft het kind op de verpleegafdeling van kindergeneeskunde (MCKG).
Het leven na transplantatie
Controles
De eerste maand is voor zowel de ouders als het kind zwaar, omdat de kans op complicaties in deze eerste weken het grootst is. Ook zijn er in de eerste weken veel controles. Tijdens de controles wordt onder andere in de gaten gehouden of de nieuwe nier functioneert, of de medicijnen aanslaan en of er bijwerkingen zijn.
Eén keer per jaar is er een controle bij de oogarts, huidarts en orthopeed (bottenarts). De medicijnen die worden voorgeschreven na een transplantatie kunnen soms invloed hebben op oog, huid en botten van het kind. Daarom wordt dit extra goed in de gaten gehouden.
Medicijngebruik en voeding
Na de transplantatie moeten kinderen andere medicijnen gaan gebruiken. Een deel hiervan zal de rest van het leven (zolang de transplantatienier functioneert) gebruikt moeten worden. De medicijnen voorkomen dat het lichaam de nier gaat afstoten.
Het is van het grootste belang dat deze medicijnen zeer trouw en op de juiste tijdstippen ingenomen worden. Als ouder zult u uw kind moeten helpen om alle medicijnen op tijd te nemen. Medicatiegebruik is voor sommige kinderen lastig, anderen vinden het heel normaal. Indien uw kind moeite heeft met bepaalde medicijnen, geef dit dan aan. Indien u merkt dat de medicijnen regelmatig vergeten worden, praat hier dan over met de arts of verpleegkundig consulent. Zij kunnen handige tips geven.
Door de medicijnen wordt de afweer van het kind lager. Het kind is dus vatbaarder om infecties of ziektes op te lopen. Hygiëne is daarom zeer belangrijk. Om een voedselinfectie te voorkomen moet de voeding na de transplantatie aan bepaalde eisen voldoen. Het gaat bij de voeding niet alleen om wat het kind eet, maar ook om hoe het voedsel is bereid. Hygiëne speelt hierbij een belangrijke rol. Rauwe producten, producten die schimmels bevatten, niet-verpakte etenswaren en ongewassen etenswaren moeten vermeden worden.
Transitiepoli
Als het kind een leeftijd bereikt van 15 jaar is er aandacht voor transitie naar de polikliniek voor volwassenen. De kinderen worden voorbereid om zelfstandig met hun aandoening, medicatie en leefregels om te gaan. Vanaf 18 jaar gaan kinderen naar de polikliniek voor volwassenen. Ieder jaar wordt er een dag georganiseerd om afscheid te nemen van het kinderziekenhuis en kennis te maken met het team van het Erasmus MC. Er wordt verteld hoe de werkwijze op de volwassenpoli is en er is een rondleiding over de afdeling nefrologie, de poli, het lab en de röntgenafdeling. De zorg wordt goed overdragen van het kinderbehandelteam naar het behandelteam voor volwassenen.
