Jos (50) onderging een hart- en een niertransplantatie kort achter elkaar. Jos speelde waterpolo op een hoog niveau. Op een trainingskamp in Zwitserland merkte hij dat hij ademtekort had en sneller moe was dan normaal. Allereerst dacht hij dat een blindedarmontsteking hier de oorzaak van was, maar ook nadat hij hiervoor twee weken in het ziekenhuis had gelegen, bleef hij vermoeid. De huisarts vertrouwde het niet en liet verder onderzoek doen. In 2001 werd hartfalen geconstateerd.
“Dan zakt de grond wel even onder je voeten vandaan. Je mag nog maar weinig. Sporten op hoog niveau zat er helaas niet meer in. Ik slikte medicijnen en paste mijn tempo aan. Wel bleef ik in de tussentijd werken als technisch schrijver bij de luchtverkeersleiding. In 2009 werd ik op de wachtlijst gezet voor een donorhart. Hier gingen vele onderzoeken aan vooraf. De onderzoeken werden gedaan om te zien of ik de operatie aan zou kunnen, maar ook om te bekijken of de rest van mijn organen goed functioneerden en hoe groot de kans van slagen zou zijn.”
Wachten
Wegens het tekort aan donoren is de gemiddelde wachttijd op een donorhart 1.5 jaar. Gedurende de wachttijd op het donorhart verslechterde Jos zijn lichamelijke toestand aanzienlijk. Hij werd opgenomen in het ziekenhuis. Uiteindelijk had hij extra hart- en longondersteuning nodig om te overleven. Pas na drie jaar op wachten was er een donorhart beschikbaar voor Jos. “Dat was op het randje. Ik weet nog goed dat de dokter en mijn vriendin Andrea me midden in de nacht kwamen vertellen dat er een donorhart voor me was. De dokter zei dat als het hart een dag later was gekomen, ik er waarschijnlijk niet meer was geweest.”
Niet opgeven
De harttransplantatie slaagde, maar door de jarenlange slechte werking van zijn ‘oude’ hart waren Jos zijn nieren flink achteruit gegaan. Hierdoor belandde hij al snel aan de dialyse. “Ik had dan wel een nieuw hart, maar ik had nog steeds weinig energie en weinig vrijheid vanwege de dialyse. Na een tijdje aan de hemodialyse stapte ik over op een andere vorm van dialyseren, namelijk buikspoelen. Dat betekende dat ik ’s nachts moest spoelen, om overdag te kunnen functioneren. Hoewel ik weinig energie had vond ik het belangrijk om te blijven werken. Mijn zus, José, maakte zich veel zorgen en zag hoe de dialyse mij beperkte. Ze besloot uit zichzelf haar nier aan mij te geven. Ik vond dat lastig om te accepteren, juist omdat het mijn zus was. Stel dat ik na de niertransplantatie nog steeds niet de oude was? Dan had zij voor niks haar nier gegeven. José stond erop. Ze had het heel graag voor mij over.”
Tijdens de voorbereidingen op de niertransplantatie kreeg Jos onverwachts een longschimmel. Door de afstotingsmedicijnen die hij slikte was hij zeer vatbaar geworden voor infecties. De longschimmel bleek een zeer agressieve variant. Jos heeft drie weken in coma gelegen en ook hierbij stond hij op het randje van de afgrond. Gelukkig doorstond hij de schimmelinfectie. Wel moest hij een aantal maanden naar een verzorgingstehuis om te herstellen. “Het was een heftige periode. Veel vrienden en familie steunden me, zoals ze dat altijd deden. Zij hebben ervoor gezorgd dat ik de moed niet opgaf.”
“Toen ik hersteld was, kwam opeens de niertransplantatie weer in zicht. Mijn zus wilde nog steeds graag haar nier aan mij afstaan. In gesprekken met de artsen hebben we uitvoerig besproken of dit verstandig was, gezien mijn lichamelijke toestand. Op aandringen van mijn zus hebben we in overleg met de artsen uiteindelijk de knoop doorgehakt om ervoor te gaan.”
Kwaliteit van leven
Nu, een jaar na de niertransplantatie, voelt Jos zich weer de oude. Hij werkt inmiddels weer fulltime en maakt plannen voor de toekomst. “Hoewel ik niet meer mijn vroegere sportniveau zal bereiken, heb ik wel weer vele activiteiten opgepakt zoals fietsen en roeien. Binnenkort wil ik graag weer gaan zwemmen en zeilen. Bovenal vind ik het belangrijk om mijn vriendin, familie en vrienden in mijn leven te hebben. Ik voel me goed en wil weer dingen ondernemen, maar mijn vriendin heeft heel wat te verduren gehad en maakt zich nog vaak zorgen over me. Ik vind het belangrijk om ook in deze nieuwe situatie weer een balans te vinden in onze relatie. Met mijn zus gaat het ook goed gelukkig. We zijn onlangs nog uit eten geweest om het eerste jaar na de transplantatie te vieren.”
“Zonder alle kundige artsen en liefdevolle verpleegsters en verplegers had ik dit alles niet overleefd. Ik ben ze bijzonder dankbaar. Vaak was het kantje boord of ik het zou redden of niet. Sommige artsen hebben getwijfeld of de niertransplantatie nog wel de moeite waard was, maar wat ben ik blij dat ze besloten hebben het toch te doen. Mijn levenskwaliteit is zo veel beter nu.”
Ik ben de zus van Jos en weet hoe heftig dit hele gebeuren is geweest. Meerdere keren hebben wij als familie en vrienden, in de verschillende kritieke fases afscheid genomen van Jos. Maar wat is dit een fantastisch verhaal en wat zijn de artsen en verpleegkundig ongelooflijk kundig en betrokken. En wat mensen die dit verhaal niet weten is dat Jos zelf een ongelooflijke doorzetter is. Zelfs in zijn coma’s bleef hij vechten. En ja, een nier afstaan aan je broer is heel bijzonder, en waardevol. Zo mooi dat het nu eindelijk goed gaat en zo blij dat mijn broer nog steeds leeft en weer kwaliteit van leven heeft!!!!!!
Ik ben Piet hoogeboom, ik heb een aantal jaren met en later tegen hem gewaterpoloed. Tegen beterweten in speelde Jos nog en ging hij de strijd met mij persoonlijk nog wel eens aan. Dan durfde ik niet vol gas te gaan, stel je voor dat het spaak zou lopen., daar wilde ik geen aanleiding voor zijn. Wat een doorzetter en wat een optimisme en Andrea, zichzelf wegcijferend, tevens spil in het hele proces.
Jos is een wandelend geneeskundig wonder wat mij betreft. Zonder donoren en Andrea geen Jos meer.
Jemig Jos (en Andrea) wat hebben jullie veel te verstouwen gehad….
En wat fijn dat het nu goed gaat!
Cape diem. X Lies
Mijn naam is Peer en ik ben een collega van Jos. Het is een wonder dat Jos er nog is en het is de grootste doorzetter die ik ooit in m’n leven heb meegemaakt. Zijn eigenwijsheid heeft hem in dit proces ongetwijfeld geholpen 🙂
Wat een verhaal als je het zo weer terug leest en wat kun je ook trots zijn op je zus Jos! Erg blij dat je er nog (weer) bent en dat zeiltripje ben ik nog niet vergeten!
Wat een aangrijpend verhaal en wat een doorzettingsvermogen. Jos, jou ken ik niet persoonlijk, maar Andrea wel (van het MBO). Ik wens jullie nog een fantastische toekomst samen.
En ik ben die strenge maar o zo eerlijke zuster die veel aan je doodzieke bed heeft gestaan en alles van die kant heeft mee gemaakt
Was zeker niet makkelijk zelf gesprekken over doodgaan hebben we overleeft Jos
Je weet je bent een van onze wonderen ,ja soms bestaan ze Niets dan hulde hoe Andrea en jij je daardoorheen hebben geslagen ,super hoor en nu eerst echt op vakantie
Wat ben ik blij voor je Jos, geweldig wat een doorzetter, ik ben nu bijna 23 jaar getransplanteerd met een nier van mijn moeder, met haar gaat het goed.
Wat fijn dat je ook op je vriendin en familie mag rekenen, ik weet zonder lukt het niet. Zet hem op en geniet
Mijn man heeft sinds 3 maanden een donornier, maar voelt zich nog steeds heel moe, hoelang duurde het bij jullie voor dat jullie je weer beter voelde?
hallo,wat een verhaal.Mij vriend heeft nu13mei een donorhart en nier gekregen.Hij ligt momenteel nog in UZLeuven;hart en nier doen het goed voor moment maar zijn suiker is op de sukkel en zijn maag van al de medicatie. Mijn vriend is ook een vechter,voor dat ik hem kende heeft hij dooe een hartinfarst en 60maal gedefribileerd in coma gelegen,nierfalen gehad,2maal bijna de hemel gezien er toch door gesukkeld en was nu goed gerevalideerd.Stond nu sedert dec 2017 op donorlijst en nu al een nieuw hart en nier.Maar ikzelf als partner zit met zoveel vragen,ik hoop dat we een normaal leven kunnen opstarten en het zou fijn zijn met lotgenoten te praten .