Voor mij was het helemaal niet moeilijk om die beslissing te nemen. Ik was juist blij dat ik iets kon betekenen! Mijn partner André en ik waren nog heel jong toen de ziekte IgA-nefropathie zich openbaarde. We kenden elkaar pas twee jaar en waren heel erg verliefd.
Hoe ziet het leven eruit als je partner een nierziekte heeft?
Ik had nog nooit zoiets meegemaakt in mijn omgeving.Kort nadat de diagnose bekend was werd door het Hoofd van de afdeling Niertransplantatie een familiebespreking georganiseerd. Dit was het moment dat de ouders en broer van André alle drie aangaven zich te willen laten onderzoeken of zij geschikt waren voor donatie bij leven. Na het onderzoek bleek dat ze alle drie geschikte donoren waren.
André ontving in tien jaar tijd een nier van zijn broer (1985), van zijn vader (1989) en van zijn moeder (1994). De reden dat hij drie keer een niertransplantatie onderging was omdat de ziekte steeds terugkeerde in de getransplanteerde nier. Alle drie de niertransplantaties zijn het dubbel en dwars waard geweest. Deze tien jaren hebben wij namelijk alles uit het leven gehaald. En natuurlijk gingen wij er na de eerste transplantatie van uit dat André heel lang met de nier zou doen. Maar helaas.
Na iedere transplantatie maakten we plannen en beleefden we de mooiste avonturen. We gingen dansen, feesten, bergwandelen, duiken, sporten, vliegen, ballonvaren en zelfs een keer parachutespringen. Ook pakte André zijn maatschappelijke leven weer op en volgde hij studies. Het leven was compleet en een feest!
Mogelijkheden
Ik had in 2001 een programma op TV gezien dat ook partners donor konden zijn. “Dat is mooi,” dacht ik. “De technieken gaan dus snel vooruit. Stel nou dat de ziekte toch weer terugkomt…” In 2003 keerden de eerste symptomen terug. Ons leven werd steeds een stukje beperkter. We konden niet meer voluit gaan.
Als partner van iemand die lijdt aan een nierziekte, lijd je net zo. Je bent niet ziek, maar staat machteloos aan de zijlijn. Je wilt helpen, maar uiteindelijk komt het dan neer op verzorgen. Je leven is beperkt, je maakt je heel veel zorgen om je geliefde en over wat er komen gaat.Ik sprak met André over het TV programma, maar hij wimpelde het af en wilde er niet over praten. Hij voelde zich (onterecht) schuldig en wilde mij geen risico laten lopen.
Wat is het risico als ik mijn nier geef?
Er kan altijd iets misgaan tijdens de operatie, maar die kans is erg klein en ik heb al drie keer mee gemaakt dat het heel goed ging en dat de donoren na een week of zeven weer redelijk hersteld waren. Risico loop je ook dagelijks op straat of in de auto.
Wat is het risico als ik het niet doe?
Dan weet ik in ieder geval zeker dat we een leven lijden met veel beperkingen en voortdurende angst voor de dood. En die angst is vreselijk, want ik houd zoveel van André. Begrijpen jullie nu waarom die keuze voor mij niet moeilijk was? In februari 2004 zaten we samen bij de arts in het Erasmus MC. De urine- en bloeduitslagen waren verontrustend. Dit was ‘mijn’ moment om aan de arts te vragen of ik me kon laten onderzoeken voor donatie. André wilde er niets van weten, maar ik liet me niet tegenhouden. “Aan de ziekte lijden wij samen. Als ik daar dan iets aan kan doen om dat te veranderen, dan is dat toch fantastisch?” Toen ik vervolgens de woorden “Als jij dit niet accepteert, dan ben je een egoïst,” uitsprak, sloeg dat bij André in als een bom. Hij accepteerde mijn aanbod dankbaar en overtuigd.
Terugblik
In augustus 2004 heb ik mijn nier gegeven. Gelukkig ben ik, met mijn bloedgroep O negatief, een ideale donor. Ik heb er veel positieve herinneringen aan overgehouden. Vóór de operatie gaf deze beslissing hoop! In het ziekenhuis werd ik behandeld als een koningin! Na de transplantatie was ik trots op mezelf en kregen wij, na een jaar van herstel en revalidatie, samen weer een heel fijn en vrij leven!Nu, tien jaar later gaat het nog steeds goed! De artsen denken dat de ziekte geen vat krijgt op de DNA-structuur van mijn nier.
Zo zie je maar weer. Het leven is onvoorspelbaar en het kan alle kanten op gaan. Ons verhaal is niet representatief voor donatie bij leven. In de regel gaat een nier van een levende donor 20 tot 25 jaar mee. Maar er zijn ook voorbeelden waarbij de nier na 40 jaar nog goed functioneert. ‘Onze’ transplantatie was in 2014 tien jaar geleden. André leeft zonder beperkingen, werkt fulltime en wij gaan samen geen avontuur uit de weg. We voelen ons geluksvogels. Door samen de ‘strijd’ aan te gaan, pakten we de regie en zijn we gekomen waar we nu zijn.
Door José Rutten
Foto: gemaakt door Hermien Lam
Lees ook “Hoe maak ik de keuze?”
