“Het is goed dat er naast de medische aandacht ook gekeken wordt naar het geestelijke welzijn van donoren en patiënten”
Dr. Emma Massey werkt als universitair hoofddocent. Hieronder vertelt ze wat dat precies inhoudt.
Hoe lang werk je in het Erasmus MC?
In oktober 2018 werk ik 10 jaar in het Erasmus MC. Hiervoor heb ik onderzoek gedaan naar hoofdpijnklachten bij jongeren bij de Universiteit Leiden. Ik kom uit Engeland en ben in 2002 naar Nederland verhuisd om gezondheidspsychologie in Leiden te gaan studeren.
Kun je uitleggen wat je precies doet?
Mijn titel is universitair hoofdocent. Dat houdt in dat ik onderzoek coördineer. Ik stuur mensen aan die onderzoek doen, ik moet ideeën voor onderzoek opdoen, subsidies (geld) krijgen, onderzoekers aannemen en begeleiden. Uiteindelijk gaan deze onderzoekers promoveren. Wij proberen ‘problemen’ die we ervaren in de kliniek of polikliniek op te lossen door nieuwe programma’s te testen in onderzoeksverband. Het onderzoek richt zich op psychosociaal gebied, dus niet de medische kant maar de gevoelskant en de omgeving van de patiënt of donor. Ik focus mij op patiënten voorlichting, zelfmanagement en therapietrouw en het psychologische welzijn van patiënten en donoren.
Een voorbeeld van zo’n studie is donor en patiënt voorlichting. Hieruit is het Nierteam aan Huis ontstaan. Het Nierteam aan Huis bestaat uit een niertransplantatie coördinator en een psycholoog of maatschappelijk werker die bij de patiënt thuis voorlichting komen geven over nierziekten, de behandel opties en invloed op het kwaliteit van leven. Hierbij worden familie en vrienden uitgenodigd. Op deze manier wordt in een vertrouwde omgeving aandacht besteed aan de situatie van de patiënt. Mooi zou zijn als hieruit een levende donor voortkomt, maar dat is geen must. Het doel is een goed geïnformeerde patiënt en omgeving.
Nog een voorbeeld: patiënten na een transplantatie moeten het leven weer oppakken maar er is een hoop veranderd. Men moet leren omgaan met de gevolgen van transplantatie. Sommige patiënten worstelen met de gevolgen van een transplantatie op medisch maar soms ook op psychologisch of sociaal vlak. Dit wordt vaak ‘zelfmanagement’ genoemd. Om patiënten beter te ondersteunen hierin is de ZENN studie gestart. Deze studie houdt in dat er aanvullende gesprekken met de verpleegkundig specialist op de polikliniek zijn over hoe je je leven weer oppakt na transplantatie. Wij hebben dit programma ontwikkeld en uitgetest in Rotterdam, nu gaan wij dit op een grotere schaal testen in 3 verschillende ziekenhuizen in Nederland en België vanaf januari 2019. We trainen de verpleegkundigen in hoe je het beste zelfmanagement kan ondersteunen.
Een laatste voorbeeld is een nieuw programma dat wij ontwikkeld hebben ter ondersteuning van medicatie inname en zelfmanagement na niertransplantatie. Wij noemen dit programma ‘Transplantatie begeleiding op maat’. Het op maat gesneden programma wordt aangeboden bij de patiënt thuis en familieleden of andere belanghebbende kunnen er bij betrokken worden. Zowel volwassenen als jongere patiënten komen hiervoor in aanmerking. In het onderzoek testen wij of dit programma effect heeft op het gedrag maar ook kwaliteit van leven van patiënten en diens omgeving.
Wat doe je nog meer naast onderzoek?
Zorg
Naast onderzoek doe ik de psychologische screening van anonieme nierdonoren en donoren die worden doorverwezen naar mij. Ze komen bij mij op de poli en dan krijgen ze een aantal vragenlijsten. Dan spreek ik met ze om te kijken naar de geestelijke gezondheid. De vraag die beantwoord moet worden is: kan de donatie later psychologische schade aanbrengen en hoe kunnen we iemand het beste ondersteunen in het donatietraject (bijvoorbeeld in de vorm van extra gesprekken of begeleiding).
Het is goed is dat er naar de medische aandacht ook gekeken wordt naar het geestelijke welzijn van donoren en patiënten.
Onderwijs
Ook hou ik me bezig met onderwijs. Ik zit in de organisatie van de minor orgaantransplantatie voor derdejaars studenten geneeskunde, klinische technologie en biomedische wetenschappen. Dat is een verdiepende cursus over orgaantransplantatie. Er zijn 7 weken lezingen over allerlei onderwerpen en 1 week daarvan is psychologie en ethiek. Ik coördineer die week. Ook gaan studenten 2 weken naar het buitenland voor stage. Ook deze stageplekken coördineer ik samen met een collega van de Heelkunde. Dit is vaak een hele leerzame en rijke ervaring – zo kan de student de theorie vertalen naar de praktijk.
Kun je wat vertellen over wat je zoal doet buiten werk om?
Ik ben getrouwd en heb 2 kinderen van 2 en 5 jaar. Ik woon met veel plezier in Rotterdam op fiets afstand van de stad en het ziekenhuis. Ik sport graag, doe 2x per week bootcamp. Ook ga ik natuurlijk vaak terug naar Engeland om familie en vrienden te zien.
