Onderzoek naar geestelijk welzijn bij anonieme nierdonoren

In Nederland staan meer dan 600 patiënten op de wachtlijst voor een transplantatie met een nier van een overleden donor (postmortale wachtlijst). Een nier van een levende donor is beter van kwaliteit dan die van een overleden donor: levende donoren zijn gezonde mensen, de operatie kan gepland worden, en de tijd dat het orgaan buiten het lichaam is, kan worden beperkt. Ook kunnen patiënten getransplanteerd worden voordat zij aan de dialyse zijn. Nieren van donoren bij leven functioneren gemiddeld 20 jaar in vergelijking met nieren van overleden donoren die gemiddeld 10 jaar functioneren. Onderzoek laat zien dat nierdonoren bij leven niet genetisch verwant hoeven te zijn. Hierdoor is de mogelijkheid om te doneren niet meer beperkt tot directe bloedverwanten. Het is ook mogelijk om bij leven aan een onbekende patiënt te doneren. Een nier van een anonieme nierdonor is een uitkomst voor patiënten die zelf geen levende donor hebben. Anonieme nierdonoren zijn voor veel patiënten de weg naar een nieuw getransplanteerd leven zodat zij ingrijpende dialysebehandelingen niet (meer) hoeven te ondergaan.

Ketentransplantaties

Sinds 2000 worden nieren van anonieme nierdonoren voor transplantatie gebruikt in Nederland. Tot en met december 2017 hebben 155 mensen in het Erasmus MC bij leven anoniem een nier gedoneerd aan een voor hen onbekende patiënt. Deze nieren worden toegewezen aan de patiënt die bovenaan de postmortale wachtlijst staat of aan een ontvanger van het landelijk ruilprogramma (cross-over). We kunnen de nier van een anonieme donor laten doneren aan deze ontvanger op voorwaarde dat de oorspronkelijke donor (die toch al van plan was een nier af te staan) nu doneert aan een andere ontvanger. Dit kan opnieuw een ontvanger zijn met een donor die niet direct kan doneren. Deze donor kan dan ook weer zijn nier afstaan aan een andere ontvanger. Zo ontstaat er een keten van transplantaties. Door middel van dergelijke domino- of ketentransplantaties werd het mogelijk gemaakt om in het Erasmus MC 263 patiënten te helpen met een niertransplantatie.

Motivatie

Onderzoek heeft laten zien dat de motivaties van deze anonieme donoren divers zijn, maar ze hebben allemaal een altruïstische levensstijl. Velen hebben een nierziekte of een andere chronische ziekte van dichtbij meegemaakt. Ze zijn gemotiveerd om nierpatiënten een nieuwe kans te geven op een beter leven. De media speelt ook vaak een rol in de bewustwording van de mogelijkheid tot anonieme nier donatie.

Eén onderzoek liet een andere motivatie zien. Vijf donoren die mede dankzij, of juist vanwege, een levensbedreigende ziekte waren gemotiveerd om bij leven anoniem een nier af te staan. Alle patiënten wisten dat zij vroegtijdig zouden komen te overlijden en gaven er de voorkeur aan om bij leven een gezond orgaan te doneren, zodat iemand anders zou kunnen blijven leven. Deze donoren zijn eerder de uitzondering dan regel.

Onderzoek

Er is weinig onderzoek gedaan naar geestelijke gezondheid van anonieme donoren na donatie. Eén studie liet zien dat er geen toename was in psychologische problemen kort na donatie. Bovendien was er geen verschil in geestelijk welzijn vergeleken met de ‘gewone bevolking’.

De bestaande onderzoeken zijn gedaan met gegevens uit het verleden en volgden de anonieme donoren maar tot kort na de donatie. Sommige studies zijn jaren geleden uitgevoerd waardoor het aantal donoren laag is omdat het programma toen nieuw was.

Er is dus behoefte aan actuele, lange termijn gegevens van anonieme nierdonoren met betrekking tot hun geestelijke gezondheid en ervaring na de donatie.

Willij Zuidema is, samen met Sohal Ismail en Emma Massey, beiden psychologen, en Willem Weimar en Jacqueline van de Wetering, nefrologen, onlangs begonnen 147 donoren die langer dan 1 jaar geleden gedoneerd hebben, te benaderen met de vraag of zij willen meewerken aan dit onderzoek. Dit onderzoek, genaamd MEGA studie, zal bestaan uit een interview en meerdere psychologische vragenlijsten. De belangrijkste vragen zijn of men psychologische symptomen heeft en zo ja, of deze toe te schrijven zijn aan de anonieme donatie. De uitkomsten van dit onderzoek worden eind 2019 verwacht.

Vragen over dit onderzoek? Neem contact op met Willij Zuidema via w.zuidema@erasmusmc.nl of 010-7040125.