Even voorstellen
Willij Zuidema werkt al meer dan dertig jaar in het Erasmus MC. Zij begon als administratief medewerker en later als secretaresse van professor Weimar. Tegenwoordig houdt ze zich bezig met managementtaken. Het leuke aan management is dat je richting kan geven. Ideeën worden uitgewerkt en doorgevoerd, waardoor de afdeling verbetert. Ook is zij druk bezig met het anonieme donatieprogramma. “Als iemand wenst zijn nier anoniem te doneren ben ik het eerste aanspreekpunt.”
Nierdonatie bij leven
Daarnaast onderneemt Willij vele initiatieven om nierdonatie bij leven onder de aandacht te brengen en kennis over te dragen. Zo is ze onder andere initiatiefnemer van het donorspeldje, was ze betrokken bij de ontwikkeling van de voorlichtingsdvd, maar ook heeft ze diverse kunstprojecten gedaan. Zo heeft een patiënt destijds kalenders ontworpen waarin zijn persoonlijke kijk op de afdeling Nefrologie en Transplantatie centraal stond. De kalenders zijn gepresenteerd als tentoonstelling genaamd ‘second opinion’. Alle donoren ontvingen de kalender. Ook heeft Willij op vele congressen kennis overgedragen over de Rotterdamse transplantatieprogramma’s. Hierbij speelde anonieme nierdonatie bij leven vaak een hoofdrol.
Anoniem doneren
Sinds het jaar 2000 worden er anonieme donaties gedaan in het Erasmus MC. “In het begin was dat er maar één per jaar. Tegenwoordig is dit er één per maand!” Willij is de vraagbaak voor mensen die anoniem willen doneren. Zij begeleidt hen gedurende het traject en geeft voorlichting. Ze bereidt anonieme donoren voor op wat komen gaat.
Wat is er zo bijzonder aan anoniem doneren?
“Anoniem doneren is vaak een eenzaam proces. Dat zeg ik ook altijd tegen de donoren. Soms begrijpt familie of partner de keuze niet. Ga je dan toch door? Houd je vast aan je eigen keuzes? Dat zijn vragen die veel anonieme donoren hebben. Ik raad altijd aan om familie of partner mee te nemen naar voorlichtingsgesprekken of polibezoeken. Zo kunnen ze kennis maken met de professionals en weten ze beter waar ze aan toe zijn. Ik vind de keuze voor anonieme donatie, een dappere keuze, het zijn dappere mensen, doorzetters. Ook na het traject kan het soms ‘leeg’ voelen. De nier is afgestaan, je krijgt te horen of de nier het doet en daarna is het opeens klaar. Soms is het voor donoren moeilijk en zouden ze toch net wat meer willen weten om de donatie goed te kunnen afsluiten. Er wordt momenteel daarom landelijk een onderzoek verricht naar hoe patiënten en donoren aankijken tegen deze anonimiteit”.
Hoe kijken anonieme donoren terug op de donatie?
“Vorig jaar hebben we een bijeenkomst gehad met vijftig anonieme donoren. Een brainstorm over anonieme donatie. Eigenlijk alle anonieme donoren gaven aan ‘het zo nog een keer te doen, als ze nog een nier over hadden’. De ingreep had tot weinig fysieke of mentale problemen geleid en iedereen kon gezond verder leven met één nier. De donoren waren het erover eens dat er meer voorgelicht moest worden over deze vorm van doneren. Eén van de initiatieven die hieruit is voortgevloeid, is het oprichten van een stichting om anonieme nierdonatie onder de aandacht te brengen. In Engeland bestaat zo’n stichting al.”
Wat is momenteel een grote uitdaging?
“Bij anonieme nierdonatie blijven ethische dilemma’s een uitdaging. Tegenwoordig komt het bijvoorbeeld steeds vaker voor dat iemand wil doneren aan een “onbekende” nierpatiënt, die iemand alleen kent via (sociale) media. Een persoonlijke oproep van een levensechte patiënt raakt mensen. Toch draait het in dit soort situaties vaak uit op een teleurstelling. De nier past vaak niet direct, en dan wordt het traject wat moeilijker. Wat interessant is, is dat bijna geen enkele donor die aan een bekende via de media wilde doneren vervolgens in een anoniem traject wilde doneren. Blijkbaar is anonimiteit hierbij toch een barrière. Toch is anonimiteit er niet voor niets. Bij het opheffen van anonimiteit komen een hoop dilemma’s kijken. Zo komt onder andere privacy in het geding, vervalt het altruïstische principe van donatie en wordt zowel donor als ontvanger niet beschermd tegen mogelijke dwang of conflict. Het blijft dus een interessante kwestie hoe we moeten omgaan met verzoeken om een nier te geven aan een specifiek persoon, zonder dat er een relationele band is tussen de twee.”
