De juiste ondersteuning op het juiste moment
Sinds 2008 is dr. Emma Massey werkzaam in het Erasmus MC als onderzoeker. Sindsdien is het onderzoek naar psychosociale aspecten bij een nierdonatie of –transplantatie uitgebreid. “Door middel van onderzoek kunnen we de psychosociale voorlichting en begeleiding blijven ontwikkelen en verbeteren. Het welzijn van de patiënt en de donor staat hierbij centraal.”
Voorlichting aan nierpatiënten
“Succesvolle onderzoeksprojecten waren bijvoorbeeld het ‘Nierteam aan huis’ project en ‘Nierkompas’, allebei gefinancierd door de Nierstichting. In beide projecten werden nierpatiënten ondersteund bij het ter sprake brengen van hun ziekte en mogelijke behandelopties inclusief levende nierdonatie. Het is belangrijk om zowel de patiënt als hun naasten te informeren over nierdonatie bij leven. Vaak komt een levende donor uit deze kring.
In ‘Nierkompas’ werden de patiënt en zijn familie en vrienden al vóór de dialyse voorgelicht over de situatie van de patiënt en de mogelijke behandelopties. Een maatschappelijk werker kwam bij de patiënt thuis langs om voorlichting te geven. Dit onderzoek werd uitgevoerd in samenwerking met vier ziekenhuizen in regio Rijnmond. Na de voorlichting hadden patiënten en aanwezige familie en vrienden meer kennis over nierziekten en behandelopties. Ook hadden ze het onderwerp vaker besproken met elkaar. Het ‘Nierteam aan huis’ richtte zich op patiënten die al dialyseerden. Sohal Ismail promoveerde op dit onderwerp in juni 2014. Door de voorlichting hadden de nierpatiënten en hun familie en vrienden meer kennis, minder angsten en minder zorgen over nierdonatie bij leven. Ze waren vaker bereid om donatie bij leven te bespreken en om daadwerkelijk een nier af te staan.”
Impact van nierdonatie bij leven
“Het Erasmus MC is het grootste centrum van Europa voor nierdonatie bij leven. Daarom vonden we het belangrijk om de impact van een nierdonatie bij leven op de mentale gezondheid van donoren te onderzoeken”, vertelt Emma. Uit het onderzoek komt naar voren dat de meerderheid van donoren geen verandering liet zien in psychologische klachten of welzijn. Een minderheid liet een toename of afname zien in klachten en welzijn door het jaar heen. In de algemene bevolking zie je ook veranderingen in psychologische klachten. De veranderingen in welzijn en psychologische klachten bij de donoren waren niet meer of minder dan de klachten bij een algemene populatie. Daarom zijn deze klachten niet per se toe te schrijven aan de donatie. Deze kennis is belangrijk voor het voorlichten van toekomstige donoren. Lotte Timmerman promoveert in december 2015 op dit onderwerp.
Leven na een niertransplantatie: advies op maat
Een ander aandachtsgebied binnen de onderzoekslijn is zelfmanagement na niertransplantatie. Na een niertransplantatie zijn patiënten gebonden aan het levenslang innemen medicijnen. Door de medicijnen is de afweer van patiënten lager. Daarom wordt van patiënten verwacht dat ze adviezen ten aanzien van een gezonde leefstijl opvolgen. Bijvoorbeeld het volgen van een bepaald dieet, het letten op hygiëne en het opletten in de zon. Uit onderzoek is bekend dat ongeveer een derde van de patiënten de medicijnen niet inneemt zoals voorgeschreven. Dit kan negatieve gevolgen hebben voor de overleving van de transplantaatnier. Het juist innemen van medicijnen, maar ook het opvolgen van alle andere leefstijladviezen en het omgaan met de gevolgen van een transplantatie is niet voor iedereen een makkelijke taak. Daarom wordt momenteel bekeken hoe mensen ondersteund kunnen worden na niertransplantatie. “Iedere patiënt beleeft zijn leven na een niertransplantatie anders. Voor de één speelt de ziekte en de transplantatie een grotere rol in het leven dan voor de ander. Iedereen gaat er op zijn eigen manier er mee om. In dit door de Nierstichting gefinancierde project wordt een nieuw zelfmanagement-ondersteuningsprogramma getest. Hierbij bieden verpleegkundig specialisten ondersteuning aan patiënten. Patiënten worden geholpen om hun nierziekte in te passen in het dagelijks leven, met als uiteindelijke doel een optimale kwaliteit van leven.
Combineren van meerdere disciplines
“Werken in de transplantatiewereld vind ik ontzettend interessant en uitdagend juist omdat het een kruispunt is tussen geneeskunde, ethiek, filosofie, rechten, psychologie en noem maar op! Ethische dilemma’s blijven bestaan in de transplantatiewereld. Een goed voorbeeld hiervan is een lopend onderzoek over anonimiteit bij nierdonatie bij leven. In het huidige beleid bestaat er anonimiteit tussen donoren en ontvangers in het geval van een belangeloze donatie aan een onbekende, maar ook in het geval van een cross-over donatie. Het komt weleens voor dat donoren of ontvangers dit moeilijk vinden. Ook komt het tegenwoordig steeds vaker voor dat men alleen wil doneren aan iemand die men kent via (sociale) media. Een persoonlijke oproep van een levensechte patiënt raakt mensen. Toch is anonimiteit er niet voor niets. Bij het opheffen van anonimiteit komen een hoop dilemma’s kijken. Zo komt onder andere privacy in het geding en wordt zowel donor als ontvanger niet beschermd tegen mogelijke dwang of conflict. Het blijft dus interessant hoe we moeten omgaan met verzoeken om een nier te geven aan een specifiek persoon, zonder dat er een relationele band is tussen de twee. Momenteel wordt er daarom onderzoek gedaan naar wat deze ontvangers en donoren van de anonieme procedure vinden.”
Uitdagingen in onderzoek
“Wat vaak lastig blijft in het onderzoek is het bereiken van minderheidsgroepen, terwijl dit juist de mensen zijn die vaak meer hulp nodig hebben. Minderheidsgroepen zijn vaak niet of weinig vertegenwoordigd in onderzoeksbevindingen. Het is bijvoorbeeld lastig om mensen te benaderen die niet kunnen lezen of de Nederlandse taal niet machtig zijn. Een ander moeilijk punt in onderzoek is het implementeren van succesvolle projecten in de praktijk of het doorvoeren van projecten op landelijk niveau. Onderzoeksgelden worden toegekend op projectbasis. Wanneer iets effectief blijkt, moet er financiering komen voor langere duur. Dit is soms lastiger te realiseren.”
Groei
“Psychosociaal onderzoek binnen de nierziekten staat nog in de kinderschoenen maar groeit steeds meer. Ook in het Erasmus MC zijn we goed op weg om psychosociaal onderzoek uit te breiden. Het is mooi om te zien hoe psychosociaal onderzoek gegroeid is binnen onze afdeling. Ook internationaal hebben we veel contacten. Zo is er jaarlijks een bijeenkomst met verschillende transplantatieprofessionals uit Europa waar ethische, juridische en psychosociale aspecten binnen het vakgebied worden besproken. Momenteel organiseren we een congres over deze onderwerpen. Samen met onze collega’s in Rotterdam, collega’s uit andere Nederlandse transplantatiecentra en collega’s uit het buitenland timmeren we aan de weg.”
