Tessa Royaards werkt 6 jaar als datamanager bij de sector Nefrologie en Transplantatie. Zij werkt samen met twee andere datamanagers. Tessa registreert de data van levende nierdonoren. De verzamelde gegevens worden – geanonimiseerd – gebruikt voor onderzoek en moeten worden geregistreerd in de Nederlandse Orgaantransplantatieregistratie. Zij monitoren op landelijk niveau gegevens van donoren.
Verbeteren van de zorg
“Door de dataregistratie kunnen wij trends signaleren in het verloop van de gezondheid van onze nierdonoren. Het beoordelen van deze trends is van groot belang voor het vergaren van kennis over nierdonatie bij leven en het continu verbeteren van de zorg voor donoren.”
Nacontroles
Bij de nacontroles van donoren worden bloeddruk, gewicht, bloeduitslagen, urine-uitslagen en eiwitverlies in de nieren bekeken en geregistreerd. Daarnaast wordt ook het gebruik van medicatie en bijkomende ziektes geregistreerd.
Donoren komen na de donatie ieder jaar op controle in het Erasmus MC. Na drie jaar wordt er aan de hand van de gezondheid van de donor bekeken of die controles minder vaak kunnen plaatsvinden. Donoren komen bij de verpleegkundig specialist op controle. Als dit bijvoorbeeld vanwege afstand bezwaren geeft dan kunnen de donoren bij uitzondering ook bij de huisarts op controle. De huisarts stuurt deze gegevens dan door naar onze polikliniek. In totaal zijn gegevens geregistreerd van 89% van de donoren in het Erasmus MC.
Donorgegevens
De 11% die niet in de database geregistreerd staat, bestaat uit 1) een groep donoren die geen gebruik maakt van de geboden nacontroles en 2) donoren die nacontroles in een ander academisch centrum hebben. Bijvoorbeeld als zij hebben deelgenomen aan het cross-over programma of als zij in het buitenland wonen. Hierdoor zijn de donorregistratiegegevens helaas niet compleet. Ook donoren die verhuisd zijn verliezen wij soms uit het oog. Geef in dat geval uw juiste adres en huisarts aan ons door, dan krijgen u en uw huisarts een uitnodiging voor de nacontrole. Op deze wijze kunnen de donorgegevens zo goed mogelijk in kaart worden gebracht en blijft uw nierfunctie gecontroleerd.”
