Nohman leeft al zijn hele 6-jarige leven met een nierziekte. Moeder vertelt: “Toen ik zwanger was, is bij Nohman zijn urine in de nieren teruggelopen waardoor zijn nieren beschadigd zijn geraakt. Daardoor werkten zijn nieren bij geboorte al onvoldoende.”
Het gezin woonde in Duitsland toen Nohman geboren werd. “In Duitsland kon hij niet goed behandeld worden. Toen Nohman 5 was, zijn we naar Nederland gekomen. Via dr. Scheepe, uroloog in het Erasmus MC Sophia, zijn we hier terechtgekomen. De Duitse verzekering wilde de behandeling in het buitenland niet vergoeden. Daarom zijn we naar Nederland geëmigreerd.”
In Duitsland vond het transplantatieteam het niet verantwoord dat vader een nier zou doneren. Vader heeft eerder een ingrijpende leveroperatie gehad en zijn galblaas is verwijderd. In het Erasmus MC is hij opnieuw uitgebreid onderzocht en hier durfde men het wel aan. Moeder was op dat moment zwanger van hun jongste zoon, dus zij kon toen niet doneren. “Mijn nier hou ik nog als reserve, mocht Nohman die ooit nog eens nodig hebben.” Door deze transplantatie zou hij gelukkig geen dialyse nodig hebben.
Omdat vader en Nohman verschillende bloedgroepen hebben die niet goed bij elkaar passen, werd het een transplantatie door de bloedgroep heen (ABOi). De procedure voor ABOi transplantatie is anders dan een ‘gewone’, voor de bloedgroep passende niertransplantatie. De afweerremmende medicijnen worden al 2 weken voorafgaand aan de operatie gestart. Ook wordt er een extra medicijn gegeven om de aanmaak van de antistoffen te onderdrukken. Vervolgens moeten de nog aanwezige antistoffen in het bloed van de ontvanger tegen de bloedgroep van de donor eruit gefilterd worden. Dit doet men door een complexe vorm van dialyse, waarbij een speciaal extra filter de bloedgroep-antistoffen uit het bloed moet opnemen. Hoe meer antistoffen de ontvanger in zijn bloed heeft, hoe vaker dit moet gebeuren in de weken voor de transplantatie. Voor jonge kinderen is deze procedure, door hun beperkte bloedvolume, ingewikkelder dan bij volwassenen. Uiteindelijk waren deze antistoffen alleen al door de medicijnen zo laag in het bloed van Nohman dat ze er niet meer uitgefilterd hoefden te worden.
8 november 2016 was de grote dag. Op die dag was het voor Nohman heel spannend. Moeder vertelt: “ ‘s Morgens ben ik nog met Nohman naar papa gegaan die al was opgenomen in het ziekenhuis. Zo kon hij nog even gedag zeggen. Nohman was erg nerveus, maar omdat wij alles goed hebben uitgelegd van tevoren, begreep hij heel goed wat er ging gebeuren.”
Sinds de transplantatie is Nohman een ander kind. Hij is 5 kg aangekomen, bijna 7 cm gegroeid en heeft veel meer energie. De nierfunctie is heel goed. Hij mag zijn medicijnen wat gaan minderen. “Hij is heel trouw met het innemen van zijn medicijnen. Hij moest in het begin 3 liter water drinken en nu nog 2,5 liter. Dat krijgt hij via de sonde. Op school drinkt hij wel goed maar thuis heeft hij echt de sonde nodig.” Hij mag gelukkig alles eten maar moet wel de hygiënische voedingsrichtlijnen in de gaten houden, zoals bijvoorbeeld geen rauw vlees of schepijs. Moeder heeft alles goed onder controle. Dat is nog een hele kluif, want er zijn nog 2 kinderen om voor te zorgen. Een dochter van 5 en nog een zoon van 9,5 maanden oud. De familie van moeder woont in Duitsland, waardoor het vangnet beperkt is.
Hij moet nu nog elke 3 weken naar het ziekenhuis voor controle. In 2016 moest de familie 48 keer naar het ziekenhuis. Hij is een half jaar voor de transplantatie ook aan zijn blaas geopereerd, en kreeg intensieve blaastraining om zijn blaas te vergroten. Het stoma op zijn blaas moet nu meerdere malen op een dag gecatheteriseerd worden.
De familie blijft nu in Nederland voor de verdere behandelingen en controles van Nohman. “We zijn heel erg tevreden met de artsen hier en de verpleging ook. We zijn heel optimistisch over de toekomst. Nog een advies voor andere ouders: wees niet bang om dit te doen. Nohman is er zo van opgeknapt.”
ABOi niertransplantaties worden tot nu toe nog maar weinig bij kinderen gedaan in Nederland. Nohman was de derde en ook de jongste ontvanger van zo’n transplantatie in Nederland. Alle 3 kinderen hebben deze vorm van transplantatie in het Erasmus MC Sophia ondergaan. Het mooie is dat een donor van wie de bloedgroep niet overeenkomt met die van het kind, nu toch kan doneren.
