Door José Rutten
Mijn partner André heeft in twintig jaar tijd vier keer een niertransplantatie ondergaan van een levende donor, respectievelijk van zijn broer, vader, moeder en van mij. Godzijdank gaat het nu alweer tien jaar bijzonder goed en ziet het er naar uit dat de ziekte niet meer terugkomt. Ik maakte alle vier de ziekteperiodes mee. Wat me heel erg is bijgebleven, is de rolverandering die je als partner moet toelaten.
Verloren tijd inhalen
In André’s gezonde jaren, tussen de transplantaties door, stonden we samen midden in het leven. We hadden het beiden druk met werk en opleiding, runden samen het huishouden, spendeerden tijd met vrienden, sportten regelmatig en genoten van gezamenlijke hobby’s zoals dansen, duiken, skiën en bergwandelen.
De drijfveer hierachter was de kostbare tijd die verloren was gegaan door ziekte. Die ‘moest’ met volle teugen ingehaald worden. We verzonnen van alles om maar zo’n avontuurlijk mogelijk leven te leiden. En om dat avontuurlijke leven te betalen moest er ook extra gewerkt worden. Kortom druk, druk, druk, maar fantastisch! Alles volledig onder controle.
Regelen
Tot de eerste symptomen van de terugkerende ziekte zich weer aandienden. Geleidelijk werd onze actieradius kleiner en kleiner. De ziekte pakte steeds meer van ons af en ik nam de gezamenlijke taken steeds meer voor mijn rekening. Bijna onopgemerkt, want ik wilde er ook geen aandacht op vestigen. Ons wereld werd steeds kleiner. In die miniwereld moest André overleven. Ik verzorgde hem en regelde alles wat geregeld moest worden.
Berg opwaarts
Na iedere transplantatie bouwden wij samen de activiteiten weer op. Stapje voor stapje. Eerst een dagelijks blokje om. Dan van een wandeling rond de wijk tot een wandeling van dorp naar dorp. Later naar de sportschool voor kracht- en conditietraining. Deze opbouw was voor mij geen enkel probleem. André bepaalde de grens en ik paste me daarin aan. Dat voelde ik feilloos aan. Het was mooi om mee te maken hoe André’s lichaam weer herstelde en zijn krachten terugkeerden. Hij werd weer de ‘oude’.
Teruggeven van verantwoordelijkheden
Wat ik niet direct aanvoelde was het teruggeven van verantwoordelijkheden. Ik bleef voor hem zorgen en alles voor hem regelen. Gelukkig reageerde André hier fel op. Ik moest stoppen met hem te betuttelen. In eerste instantie was ik daar verbaasd over. Ik bedoelde het toch goed! Ik deed toch mijn best om voor hem te zorgen! Waarom reageert hij nu op deze manier?
Ik ben zo blij dat André voor zichzelf opkwam. Nu begrijp ik dat dáár zomaar een voedingsbodem kan liggen voor een slachtofferrol. De rol om patiënt te blijven. Een slachtofferrol waarin men beschermd wordt tegen de grote boze buitenwereld. Een rol waarin je als excuus kan aanvoeren dat je ziek bent geweest en daarom een reden hebt iets juist niet te doen. Als ik hem zijn taken en verantwoordelijkheden niet had terug gegund, dan had hij zich veel moeilijker los kunnen maken van het ‘patiënt zijn’.
André’s uitspraak was tekenend: “Ik ben geen Patiënt meer, ik ben verdomme een Actiënt!” In feite zei hij daarmee: ik wil niet meer afhankelijk en passief zijn, ik wil actief zijn, initiatieven nemen, mijn eigen keuzes maken en daarvoor de volle verantwoordelijkheid dragen.
Vallen en opstaan
Ik vertel dit nu in zeer kort bestek. Uiteraard spreek ik in werkelijkheid over een veel langere periode van vallen en opstaan. Iedere volgende transplantatie maakte ons wijzer. We verstonden steeds beter de kunst hoe samen met deze rolverandering te dealen. Natuurlijk kon André niet direct alle taken en verantwoordelijkheden oppakken. Maar door toch stap voor stap te focussen op de doelen die hij wilde bereiken, kwam hij er iedere keer weer veel sterker uit ‘de strijd’ dan hij erin ging. Daar kun je als partner heel goed bij helpen door stapje voor stapje je ‘zorgrol’ los te laten en samen in natuurlijk en gelijkwaardig partnerschap weer de uitdagingen van het ‘nieuwe’ leven aan te gaan.
“Loslaten betekent niet laten vallen, maar iemand de kans geven om op eigen benen te staan”
