Op haar achtste werd het nefrotisch syndroom geconstateerd bij Raquel. In eerste instantie verwachtten de artsen de ziekte aangepakt kon worden met prednison. Helaas bleek Raquel een ergere variant van het nefrotisch syndroom te hebben, genaamd FSGS. Dit bleek toen de medicijnen na drie maanden nog steeds geen verandering teweeg hadden gebracht. Sindsdien begonnen de vele ziekenhuisbezoeken. “Raquel zag er erg opgeblazen uit door de prednison. Dat was voor een meisje van die leeftijd soms wel lastig”, vertelt haar moeder Roser.
Een normale jeugd
Raquel zat in groep drie toen de ziekte geconstateerd werd. Klasgenoten en vrienden wisten wel wat er aan de hand was met Raquel. Raquels ouders hadden destijds een brief gestuurd naar alle ouders van de kinderen in klas. In de brief legden ze uit wat er aan de hand was, maar ook schreven ze dat Raquel het liefst niet teveel over de ziekte wilde praten. Ze hadden gemerkt dat Raquel het vervelend vond dat mensen steeds naar haar ziekte vroegen. Raquel wilde juist als ieder normaal kind kunnen leven. “Doordat mensen er weinig naar vroegen kon ik een normale jeugd hebben. Ik ben gelukkig nooit gepest. Ik had veel vrienden en kon eigenlijk alles, alleen moest ik vaak naar het ziekenhuis.”
Improviseren
Raquels ziekte had zijn weerslag op het hele gezin. Haar ouders vonden het lastig om te accepteren dat Raquel zo ziek was. “In al die jaren heeft ze al zoveel meegemaakt. Ze heeft al zoveel moeten ondergaan. Dat was moeilijk om te zien.” Ook Raquels broertje, Sergi, had door de situatie natuurlijk een hele andere jeugd. Door alle toestanden was er minder aandacht voor hem. “Vaak moesten we onverwachts naar het ziekenhuis en dan moesten we improviseren waar Sergi terecht kon.”
Een nier geven aan je kind
Toen Raquels nierfunctie afnam kwam niertransplantatie ter sprake. Zowel Roser als Raquels vader waren bereid om een nier af te staan aan hun dochter. Uiteindelijk hakten ze de knoop door en zou Roser een nier doneren. “Mijn man is geen held in het ziekenhuis: bloed, naalden, etcetera, daar kan hij niet goed tegen. Ik houd er ook niet van, maar ben toch wat minder bang. Ook andere redenen, zoals bijvoorbeeld werk, speelden mee in de keuze wie zou doneren. Stel dat er toch iets onvoorziens gebeurt, hoe ziet de financiële situatie er dan uit? Uiteindelijk besloten we daarom dat ik zou doneren.”
“Ik werd in het Erasmus MC voorbereid op de donatie. Ook het doneren zelf vond plaats in het Erasmus MC. Dat was wel een gekke situatie, want op datzelfde moment lag Raquel in het Sophia ziekenhuis.” “Mijn vader moest steeds op en neer tussen twee ziekenhuizen”, vertelt Raquel. “Ik wilde ook graag weten hoe het met mijn moeder ging. Gelukkig mocht mijn moeder twee dagen na de transplantatie naar me toe komen.” Roser kon al snel na de donatie naar huis. Haar ouders waren vanuit Spanje naar Nederland gekomen om voor haar en voor Sergi te zorgen. Raquel moest nog wat langer in het ziekenhuis blijven.
Twee keer geslaagd!
De transplantatie was geslaagd en Raquel herstelde goed in het ziekenhuis. Maar ze zat wel nog in spanning of ze geslaagd was voor haar eindexamen. Haar docent kwam na de transplantatie naar haar toe met het goede nieuws: Ze was geslaagd! Dat was een bijzonder moment. Haar kamer werd versierd en in het ziekenhuis werden jurken gepast voor de diploma-uitreiking. “Jurken passen was nog een heel gedoe met al die slangen”, vertelt Raquels moeder. Raquel was gelukkig precies op tijd uit het ziekenhuis ontslagen en was heel blij dat ze aanwezig kon zijn bij de diploma-uitreiking.
Ups en downs
Na de transplantatie ging het een poos goed met de nier. Maar na een aantal maanden kwam de ziekte terug. Door plasmaferese – een manier om stoffen die de nieren beschadigen uit het bloed te verwijderen – kon gelukkig voorkomen worden dat de nier verloren zou gaan. Helaas bleef het niet bij die ene keer en is de ziekte vaker teruggekomen. Gelukkig kon de ziekte door de plasmaferese en medicijnen keer op keer bestreden worden.
“Het gaat nu gelukkig goed, de nierfunctie is stabiel. Het gaat al zolang goed dat ik het bijna niet hardop durf uit te spreken. Het is een beangstigend idee wat de toekomst nog zal brengen. Ik probeer daarom zoveel mogelijk in het nu te leven. Het gaat goed, ik kan alles en ik geniet.”
